Research project MyPD-Studie

MyPD-Studie: Mitgestaltung einer elektronischen Tagebuch-App für Menschen mit Parkinson

The project at a glance

  • Start date:
    01 Mrz 2024
  • Duration in months:
    18
  • Funding:
    Luxembourg National Research Fund (FNR)
  • Principal Investigator(s):
    Jochen KLUCKEN

Die MyPD-Studie untersucht wie Menschen mit Parkinson ihre Krankheit wahrnehmen und wie sie Technologien (z. B. Computer, Mobiltelefonen, mobilen Anwendungen usw.) zu Gesundheitszwecken in ihrem täglichen Leben einsetzen.

Ein Leben mit der Parkinson-Krankheit erfordert die Mitwirkung zahlreicher medizinischer Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Krankenschwestern) und die Unterstützung von Angehörigen, vor allem aber den aktiven Beitrag der Betroffenen selbst. Hierbei können auch neuen digitalen Technologien hilfreich sein.

Daher entwickeln Forscher im Rahmen der MyPD Studie eine App für ein elektronisches Patiententagebuch (eDiary), um Menschen mit Parkinson Alltag zu unterstützen. Diese App wird Patienten ermöglichen, mehr über die Krankheit zu erfahren, wichtige Gesundheitsinformationen aufzeichnen und diese mit dem behandelnden Arzt zu teilen.

Der erste Schritt der Studie ist eine 30-minütige Online-Umfrage, die auf Englisch, Deutsch und Französisch verfügbar ist. Für die Online-Umfrage suchen wir nach:

  1. Menschen mit Parkinson
  2. Informelle Betreuer von Menschen mit Parkinson (z. B. Familienmitglieder, Freunde, Partner usw., die diese Person in ihrem täglichen Leben unterstützen).

Mit Ihrer Teilnahme an dieser Studie werden Sie uns helfen:

  • Einblicke in die Routinen von Menschen mit Parkinson, ihre Strategien zur Krankheitsbewältigung und die Unterstützung, die sie täglich von ihren Familienmitgliedern, Partnern und Freunden erhalten, zu gewinnen.
  • unser Wissen über die derzeit verwendeten Technologien zu erweitern, um uns bei der Entwicklung einer Tagebuch-App zu helfen, die Menschen mit Parkinson weiter unterstützen könnte.

Die MyPD-Studie wird im Rahmen des Nationalen Exzellenzzentrums für die Parkinson-Krankheit (NCER-PD) durchgeführt. Sie wird vom Luxembourg National Research Fund (FNR) finanziert und hat die ethische Genehmigung des Comité National de Ethique de Recherche (CNER) erhalten.

Project team

  • Jochen KLUCKEN, PI
  • Marijus GIRAITIS, clinician-scientist

Bio-medical informatics and technical support by Soumyabrata Ghosh, Valentin Grouès, François Ancien, Venkata Pardhasaradhi Satagopam from Bioinformatics Core

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