Research project MyPD

Étude « MyPD » – Concevoir ensemble un journal électronique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Projet en un coup d’oeil

  • Date de début :
    01 Mar 2024
  • Durée en mois :
    18
  • Financement :
    Luxembourg National Research Fund (FNR)
  • Chercheur(s) principal(aux) :
    Jochen KLUCKEN

À propos de l’étude

L’étude « MyPD » vise à comprendre comment les personnes atteintes de la maladie de Parkinson perçoivent leur maladie, comment elles gèrent leur santé au quotidien et dans quelle mesure elles utilisent les technologies récentes (ordinateurs, téléphones mobiles, application, etc.) dans ce cadre.

Si une bonne prise en charge de la maladie de Parkinson nécessite la contribution de nombreux professionnels de santé (médecins, thérapeutes, infirmières) et le soutien des proches, elle passe aussi par la participation active des personnes touchées. C’est sur ce dernier point que les nouvelles technologies numériques peuvent se révéler très utiles.

C’est pourquoi, dans le cadre de l’étude « MyPD », des chercheurs sont ainsi en train de développer une nouvelle application pour favoriser l’implication des patients dans leur parcours de soin. Ce journal électronique (eDiary) leur permettra de s’informer sur la maladie, d’y consigner des informations sur leur santé et de partager facilement ces informations avec leur équipe soignante.

La première étape de cette étude est une enquête en ligne. Le questionnaire prend environ 30 minutes et est disponible en anglais, allemand et français. Pour cette enquête en ligne, nous recherchons :

  1. Des personnes vivant avec la maladie de Parkinson
  2. Des aidants informels qui accompagnent un patient dans sa vie quotidienne, comme les membres de la famille, le ou la partenaire, les amis, etc.

En participant à cette étude, vous nous aiderez à :

  • Mieux comprendre les habitudes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les stratégies qu’elles utilisent pour gérer la maladie au quotidien et le type de soutien offert par les proches.
  • Approfondir nos connaissances sur les technologies actuellement utilisées par les patients afin de nous aider à concevoir une application eDiary qui réponde aux besoins des utilisateurs et qui fasse une réelle différence dans leur vie quotidienne.

L’étude « MyPD » est organisée dans le cadre du National Centre of Excellence on Parkinson’s Disease (NCER-PD). Elle est financée par le Luxembourg National Research Fund (FNR) et a reçu un accord éthique du Comité national d’éthique de la recherche (CNER).

Project team

  • Jochen KLUCKEN, PI
  • Marijus GIRAITIS, clinician-scientist

Bio-medical informatics and technical support by Soumyabrata Ghosh, Valentin Grouès, François Ancien, Venkata Pardhasaradhi Satagopam from Bioinformatics Core

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