Aufbau der MyPD Studie
Die MyPD-Studie ist in die folgenden drei Phasen unterteilt:
Phase 1: Online-Umfrage
Der erste Schritt ist eine 30-minütige Online-Umfrage, die in deutscher, englischer und französischer Sprache zur Verfügung steht und die Sie bequem von zu Hause aus ausfüllen können. Wir laden Sie herzlich zur Teilnahme ein, wenn Sie:
- an sie Parkinson haben
- eine an Parkinson erkrankten Person unterstützen (z. B. Familienmitglied, Partner oder Freund).
Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen der Umfrage benötigen, können Sie sich an das Studienteam wenden (+352 621 519 122, mypd@uni.lu), das Ihnen gerne behilflich sein wird.
Im Anschluss an die Online-Umfrage können Sie auswählen, ob Sie an zukünftigen Phasen der Studie mit persönlichen Interviews und/oder Gruppenworkshops teilnehmen möchten. Das Studienteam wird eine bestimmte Anzahl dieser Teilnehmer dann für Interviews und Workshops kontaktieren.
Phase 2: Persönliche Interviews
Ein persönliches Interview dauert etwa eine Stunde. Wir werden Ihre Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit (für informelle Pflegepersonen – Ihre Erfahrungen mit der Unterstützung eines Menschen mit Parkinson) und die Möglichkeiten der Technologie für Sie erkunden.
Phase 3: Gruppenworkshops
Die Gruppenworkshops dauern etwa zwei Stunden (einschließlich Pausen). Sie werden andere Mitglieder der Parkinson-Gemeinschaft treffen und gemeinsam mit dem Forschungsteam zur Entwicklung der Tagebuch-App beitragen.
Es werden mehrere Workshops in Englisch, Französisch und Deutsch angeboten. Ort, Datum und Sprache jedes Workshops werden im Voraus bekannt gegeben, und Sie können Ihren Termin je nach Sprachpräferenz und Verfügbarkeit auswählen. Diese interaktiven, praxisnahen Workshops ermöglichen es Ihnen, direkt mit dem Forschungsteam in Kontakt zu treten und mehr darüber zu erfahren, wie Technologien entwickelt wird. Es sind keine Vorkenntnisse in der Technologieentwicklung erforderlich.
Für diesen Schritt der Studie laden wir auch Fachleute aus dem Gesundheitswesen ein, die mit Menschen mit Parkinson arbeiten (z. B. Neurologen, Krankenschwestern, Therapeuten usw.).