Donner la parole aux enfants en soins palliatifs

Comment mieux comprendre et évaluer la qualité de vie des enfants vivant avec des maladies potentiellement mortelles ou nécessitant des traitements vitaux ? Bien que ce sujet fasse l’objet de recherches, celles-ci excluent trop souvent les principaux concernés : les enfants eux-mêmes, fréquemment jugés “trop vulnérables” pour pouvoir participer (Namisango et al., Palliative Medicine, 2025).  

Pour remédier à cette situation, la professeure en sciences infirmières Marie Friedel se concentre sur le développement d’outils permettant d’évaluer le bien-être des enfants et milite pour leur inclusion active dans les processus de recherche, en tant que co-chercheurs. Selon elle, avec un accompagnement approprié, les enfants peuvent et souhaitent partager leur expérience. Leur participation est essentielle pour évaluer efficacement la qualité des soins palliatifs pédiatriques, concevoir des services adaptés et améliorer leur qualité de vie.

Le saviez-vous ?  Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Ils offrent une prise en charge holistique et interdisciplinaire, répondant aux besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie, plutôt que de se concentrer uniquement sur la maladie. Ces soins incluent également le soutien de la famille pour améliorer la qualité de vie de tous (Organisation mondiale de la Santé). Ils commencent dès le diagnostic d’une maladie limitante ou mettant la vie en danger (le cancer ne représentant que 30 %), comprennent des soins de répit et se poursuivent avec l’accompagnement en cas de deuil.

 

Le projet MOSAIK : impliquer activement les enfants

Le projet MOSAIK (Move to Open Shared Advanced Interventions for Kids with Life-limiting Conditions), récemment lancé par Prof. Friedel, se distingue car il ne se contente pas d’étudier les enfants, il les impliquecomme participants actifs. 

Dans le cadre de ce projet, des entretiens ont été réalisés avec des enfants, leurs parents et des professionnels de santé afin de comprendre comment les enfants définissent et vivent leur qualité de vie. L’étude a révélé un décalage constant entre la perception des adultes et celle des enfants. Tandis que parents et cliniciens ont tendance à évaluer le bien-être des enfants négativement, ceux-ci voient souvent leur qualité de vie de manière plus positive, même face à une maladie grave. 

L’étude montre également que les relations avec la famille et les amis jouent un rôle central dans le bien-être des enfants, quel que soit leur niveau de limitation physique ou cognitive.  

Ces résultats remettent en question certaines idées reçues sur la manière dont les enfants vivent une maladie grave et soulignent l’importance de prendre en compte leur ressenti dans les soins, la recherche et l’élaboration des politiques. 

‟ Les enfants ne sont pas de simples bénéficiaires passifs de soins ; ils sont désireux d’exprimer ce qui compte le plus pour eux.”

Prof. Marie Friedel

Professeure en sciences infirmières

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Une approche inclusive reconnue

Cette approche a également été mise en avant dans la publication internationale Too Vulnerable? Successful Practices for Conducting Research with Children and Young People Who Have Life-Limiting or Life-Threatening Illness (PubMed). Co-écrit par Prof. Marie Friedel et plusieurs chercheurs internationaux, l’article s’appuie sur leur expérience de recherche impliquant des enfants en soins palliatifs pédiatriques et propose des recommandations pour les impliquer de manière significative.

Il préconise de mener la recherche avec et non seulement sur les enfants. L’article promeut également le concept de « co-chercheur », une forme de recherche collaborative qui reconnaît les enfants comme des agents actifs et réfléchis, capables d’exprimer leurs points de vue et de contribuer à l’amélioration des soins.

Marie, qu’est-ce qui vous a conduit à ce domaine ? “J’ai perdu une cousine d’une leucémie alors qu’elle n’avait que deux ans, et mon meilleur ami est mort dans un accident de ski. Ces expériences m’ont amenée à m’interroger sur le deuil et son impact sur les frères et sœurs. En travaillant dans ce domaine, j’ai vu qu’il est possible de prodiguer des soins avec authenticité. Il s’agit de viser une véritable qualité de vie : en soins palliatifs, c’est la qualité de vie qui compte, et non la durée de vie.”

Des outils pour évaluer le bien-être des enfants

À partir de cette étude, l’échelle “Children’s Palliative Outcomes Scale” a été développée pour recueillir directement le retour des enfants sur les soins qu’ils reçoivent. Elle constitue un instrument efficace pour mesurer la qualité des soins palliatifs pédiatriques. Aujourd’hui, cet outil est déjà utilisé dans plusieurs pays, dont la France, plusieurs pays d’Asie du Sud-Est et les Pays-Bas.

Des collaborations avec des chercheurs du Canada, du Cicely Saunders Institute au King’s College London, du International Children’s Palliative Care Network et du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques ont porté sur les défis éthiques et l’identification d’indicateurs de qualité en soins palliatifs pédiatriques. Ces efforts conjoints ont conduit à des publications originales dans le domaine (Friedel & Coombes, 2024).

Première étude sur les soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg

S’appuyant sur ce travail, l’équipe de Friedel a récemment contribué à la première publication sur les soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg, menée par la doctorante Micha Massaad et publiée dans BMC Palliative Care (2025).

Cette étude offre une vue d’ensemble nationale des services de soins palliatifs pédiatriques et révèle que le Luxembourg ne propose actuellement qu’un seul niveau de soins de base pour les enfants atteints de maladies limitantes. L’article met aussi en lumière le besoin urgent de former des professionnels, de créer des infrastructures dédiées et de renforcer le cadre juridique pour mieux répondre aux besoins palliatifs des enfants à long terme. 

Le saviez-vous ? Dans le monde, 21 millions d’enfants vivent avec des maladies limitantes ou mettant la vie en danger, mais seulement 5 à 10 % ont accès aux soins palliatifs pédiatriques (Downing et al., Children, 2025). En Europe, environ 170 000 enfants souffrant de maladies graves meurent chaque année sans accès aux soins palliatifs pédiatriques (European Association of Palliative Care, 2023). Au Luxembourg, environ 500 enfants sont actuellement confrontés à des maladies graves (Massaad et al., BMC Palliative Care, 2025).

Un plan national de soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg

 Afin de répondre à cette problématique, la professeure Friedel et son équipe collaborent avec le Plan Stratégique National du Luxembourg et plusieurs acteurs clés pour créer un premier centre dédié aux soins palliatifs pédiatriques. 

Le projet prévoit la mise en place de services de répit et l’intégration de la formation en soins palliatifs pédiatriques dans le cursus infirmier de l’Université du Luxembourg. Le nouveau module d’une semaine offre aux étudiants des compétences de base pour prendre soin d’enfants gravement malades, un pas important pour pallier la pénurie actuelle de professionnels formés.

‟ Il ne s’agit pas seulement de soins médicaux. Il s’agit de garantir que chaque enfant au Luxembourg, quelle que soit sa condition, puisse vivre pleinement sa vie et être entendu avec dignité sur ce qui compte le plus pour lui.”

Prof. Marie Friedel

Professeure en sciences infirmières

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Les soins palliatifs pédiatriques gagnent progressivement en reconnaissance et en importance au Luxembourg. En 2028, le Congrès du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques sera organisé pour la première fois dans le pays, un jalon majeur pour ce domaine.