Structure de l’étude « MyPD »
L’étude « MyPD » est divisée en trois parties et les participants peuvent choisir auxquelles ils souhaitent prendre part :
Étape 1 : l’enquête en ligne
La première étape est une enquête en ligne de 30 minutes, disponible en anglais, français et allemand, à laquelle vous pouvez répondre depuis chez vous. Nous vous invitons à compléter ce questionnaire si vous êtes :
- une personne atteinte de la maladie de Parkinson
- un proche aidant une personne atteinte de la maladie de Parkinson (un membre de la famille, un partenaire ou un ami qui soutient cette personne dans sa vie quotidienne).
À la fin de cette enquête en ligne, vous pourrez indiquer si vous souhaitez participer aux étapes suivantes : un entretien en personne et/ou un atelier de groupe.
En se basant sur les réponses au questionnaire, l’équipe de l’étude recontactera une partie des participants ayant répondu positivement pour les inviter à un entretien ou un atelier de groupe selon leur choix.
Si vous avez besoin d’aide pour compléter le questionnaire en ligne, vous pouvez contacter l’équipe de l’étude (+352 621 519 122, mypd@uni.lu) qui se fera un plaisir de vous aider.
Étape 2 : Entretiens en personne
Chaque entretien dure environ une heure et permet de parler plus en détails de votre expérience de la maladie, que ce soit en tant que patient ou en tant qu’aidant, et de la manière dont les nouvelles technologies pourraient vous aider.
Étape 3 : Ateliers de groupe
Les ateliers de groupe durent environ 2 heures (pauses comprises). Au cours d’un atelier, vous rencontrerez d’autres membres de la communauté constituée par les patients, leurs proches et les soignants et, en compagnie de l’équipe de l’étude, vous pourrez participer activement à la création d’une application eDiary.
Plusieurs ateliers seront organisés en anglais, en français et en allemand. Le lieu, la date et la langue de chaque atelier seront annoncés à l’avance, ce qui vous permettra de choisir celui auquel vous souhaitez participer, en fonction de votre préférence linguistique et de votre disponibilité.
Ces ateliers pratiques et interactifs vous permettront d’interagir directement avec les chercheurs et d’en apprendre davantage sur la manière dont ce type d’application est créé. Aucune expérience préalable en matière de développement technologique n’est nécessaire.
Pour cette étape de l’étude, les professionnels de santé travaillant avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (neurologues, infirmières, thérapeutes, etc.) seront également invités.