« Il faut rajouter de la vie aux années et quand on ne peut plus rajouter des années à la vie ». Ce proverbe chinois, adapté par le Prof. Jean Bernard, médecin hématologue français, illustre bien les témoignages et discussions qui ont animé la journée du 7 juin 2024 dédiée à l’évolution des soins pédiatriques palliatifs au Luxembourg. Près de 80 personnes du monde académique, du secteur de la santé et du gouvernement étaient réunies sur le campus de Belval.
Après un mot de bienvenue par Prof. Simone Niclou, vice-rectrice à la recherche à l’Université du Luxembourg, qui a félicité cette initiative et remercié l’ensemble des intervenants et participants, la matinée a été consacrée à des partages d’expériences personnelles et professionnelles et à des présentations scientifiques.
M. André Loutsch et Mme Galena Wallers ont livré un témoignage poignant en tant que parents d’enfants malades tandis que M. Ajlan Zvrko a partagé son quotidien en tant qu’expert du vécu, vivant avec la maladie de Duchenne.
Dr. Matthias Schell, président de la Société française de soins palliatifs pédiatriques et Dr. Guy Letellier, chef de service du centre de réadaptation ESEAN-APF, ont présenté des initiatives françaises pour l’organisation des soins et l’accompagnement des enfants atteints de maladies graves, puis Prof. Marie Friedel, professeure en sciences infirmières à l’Université du Luxembourg, a mis l’accent sur la liaison pédiatrique développée en Belgique, comme modèle de soins palliatifs pédiatriques coordonné par des infirmières.
Mme Micha Massaad, doctorante en sciences infirmières à l’Université du Luxembourg, a fait part des premières données épidémiologiques quant au nombre d’enfants ayant des besoins en soins palliatifs au Luxembourg ; Dr. Charlotte Pierron, chef de service de la néonatologie au CHL, a présenté les enjeux et défis éthiques et cliniques de la fin de vie en néonatologie et Selma Bouarioua, infirmière pédiatrique à Stëftung Hëllef Doheem, a partagé un exemple d’un enfant accompagné jusqu’au décès à domicile
Après une matinée riche en émotions, en échanges et discussions, l’après-midi a été dédié aux modalités d’implémentation d’une offre de soins palliatifs pédiatriques et de soins de répit pédiatrique au Luxembourg. Dix représentants étaient ainsi réunis et ont tous plaidé en faveur de la création d’une maison de répit pédiatrique pour davantage soutenir et accompagner les parents dans des situations complexes. Le fardeau parental étant une source d’épuisement face à l’accompagnement au quotidien de leur enfant en insistant sur les manquements actuels en terme de remboursement et d’aide financière, sociale et psychologique de la famille, y inclus les fratries.
« Cette première journée scientifique a permis de réunir les principaux acteurs luxembourgeois ayant la volonté d’implémenter les priorités annoncées dans le plan cancer et le plan national de soins palliatifs, volet pédiatrique 2023-2026 en formant les professionnels de santé aux soins palliatifs pédiatriques, en créant une maison de répit pédiatrique et en mettant en place une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques. Nous nous réjouissons de cet enthousiasme et attendons le soutien ministériel pour poursuivre la mise en œuvre concrète de ces priorités », s’enthousiame Prof. Marie Friedel qui est à l’origine de cet évènement.
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