L’Université du Luxembourg en partenariat avec la Direction de la Santé, le Ministère de la Santé, et le Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) organisent une journée d’échange le 7 juin 2024 autour des soins palliatifs pédiatriques et des modalités d’implémentation au Grand-Duché du Luxembourg suite aux priorités identifiées dans le cadre du plan national 2023-2026 « Fin de vie et soins palliatifs – volet pédiatrique».
Programme
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8h30
Accueil
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8h50
Mot de bienvenue, Prof. Simone Niclou, vice-rectrice à la recherche, Université du Luxembourg
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9h00
Au jour le jour, se battre et espérer, M. André Loutsch, père de Tristan
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9h15
Organisation des soins palliatifs pédiatriques France, Dr. Matthias Schell, oncopédiatre, coordinateur Equipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques et président de la Société française de soins palliatifs pédiatriques, France
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9h45
La liaison pédiatrique comme modèle de soins palliatifs pédiatriques en Belgique, Prof. Marie Friedel, professeure en sciences infirmières, Université du Luxembourg
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10h15
Premières données de l’inventaire du nombre d’enfants avec des besoins en soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg, Mme Micha Massaad, doctorante, Université du Luxembourg
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10h40
Pause santé
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11h00
Accompagnement des enfants avec des maladies chroniques complexes en soins médicaux de réadaptation, Dr. Guy Letellier, pédiatre et rééducateur, chef de service du centre de réadaptation ESEAN-APF, France
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11h30
La fin de vie en néonatologie à la Kannerklinik-CHL, Dr. Charlotte Pierron, chef de service de la néonatologie, CHL
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12h00
La maman invisible aux 1000 facettes, Dr. Galena Wallers, docteure en biomathématiques, mère de Chris
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12h30
Vivre avec la maladie de Duchenne, Mr Ajlan Zvrko
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12h40
Exemple d’accompagnement à domicile d’un enfant avec des besoins en soins palliatifs, Selma Bouarioua, infirmière pédiatrique, Stëftung Hëllef Doheem
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13h00
Lunch
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13h45
Table ronde « Défis et enjeux de l’implémentation d’une offre de soins palliatifs pédiatriques et de soins de répit pédiatrique au Luxembourg »
Avec la participation de :
- Mme Gwenaëlle Crohin (chef du service psycho-social, ALAN Maladies rares, Luxembourg)
- Mme Patricia Ferrante (vice-Présidente, asbl enVie)
- Dr Isabelle Kieffer (médecin spécialiste dans le Service National d’Onco-Hématologie Pédiatrique (SNOHP) et en Pediatrie Generale, CHL)
- Dr Guy Letellier (chef de service du centre de réadaptation, ESEAN-APF)
- M. André Loutsch (père de Tristan)
- Mme Stéphanie Rosquin (secrétaire, asbl Pour une parenthèse)
- Dr Matthias Schell (président, Société française de soins palliatifs pédiatriques)
- Dr Galena Wallers (PhD en Biomathématiques, mère de Chris)
- Dr Murielle WEYDERT (médecin dirigeant – Direction de la santé, Division de la médecine curative et de la qualité en santé, Ministère de la Santé)
- M. Ajlan Zvrko (expert du vécu)
- Modératrice: Prof. Marie Friedel (Université du Luxembourg)
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15h30
Tranquil Melodies par le groupe TSP, Dr. Jyoshma Dsouza (vocaliste, chercheuse postdoctorale, Université du Luxembourg) et M. Micha Novikov (guitariste)
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15h50
Clôture
Inscriptions
La participation est gratuite mais l’inscription est requise.