L’éthique des soins en fin de vie ne devrait-elle pas se saisir davantage de la question des lieux du soins ? Ceux-ci ne constituent-ils pas le support du travail narratif d’accompagnement du patient et de sa famille ? L’aménagement des lieux, comme le domicile, ne peut-elle pas soulever des questions éthiques dont il est important de se saisir ? La maison ne constitue-t-elle pas « un artefact psychique et matériel » (Coccia 2021, p. 26) sur lequel tant l’éthique des technologies que l’éthique du soin devraient se pencher ?
A propos
L’éthique du soin, particulièrement lorsqu’il s’agit de soins prodigués en fin de vie, porte une attention toute particulière à la temporalité, comme l’atteste l’importance du concept de souffrance dans les éthiques des soins palliatifs. La souffrance, distinguée de la douleur par un philosophe comme Ricoeur, « apparaît comme une rupture du fil narratif, à l’issue d’une concentration extrême, d’une focalisation ponctuelle, sur l’instant » (Ricoeur, 2013, p. 22). Le patient souffrirait de ne pouvoir faire sens de ce qu’il vit, de ne pouvoir opérer une synthèse de son expérience temporelle distordue. L’accompagnement de la souffrance des patients s’articulerait à un travail de mise en récit (Le Berre et Loute, 2018), à l’incitation des « patients à produire une narration de soi » (Castra, 2010, p. 16).
Cet exposé part du constat que cette attention à la temporalité de la fin de vie semble se faire au détriment d’une attention à la « spatialisation » (Foucault 1963) spécifique des soins palliatifs. La réflexion sur les lieux du soin semble occultée par la focalisation sur la temporalité de la souffrance. Lorsqu’il en est malgré tout question, c’est souvent sous la forme de la critique de l’hôpital : la mort y est considérée comme « escamotée, dénaturée, et technicisée », et le domicile présenté comme « un environnement naturel » où le mourrant « sera entouré idéalement de ses proches » (Ollivier, 2011, p. 120). Cette occultation des lieux est – paradoxalement – partagé par les promoteurs de la santé numérique. Parmi les multiples « promesses » (Joly) et vertus de la santé numérique, celle-ci semblerait avoir le pouvoir de nous rendre indifférents à la localisation des parties prenantes du soin et de la recherche.
Biographie
Philosophe de formation, Alain Loute est professeur d’éthique clinique à la faculté de médecine et de médecine dentaire de l’Université Catholique de Louvain. Il est également affilié à la faculté de santé publique et à l’Institut de Recherche Santé Société de cette même université. Il est membre de différents comité d’éthique de la recherche (LISER, UCLouvain/St Luc, INRIA). Ses recherches portent sur l’éthique de la santé numérique et des technologies, l’éthique clinique et l’éthique du care.
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