Devant l’évolution constante du système de santé, les patients deviennent des acteurs à part entière de leur parcours de soins. Un modèle collaboratif patient/professionnel émerge progressivement, et place les patients au cœur du système. Basé sur le modèle de patient partenaire de Montréal, le savoir expérientiel du patient est reconnu et complète l’expertise du soignant. Le partenariat ainsi créé induit une amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.
Comme annoncé lors de la deuxième édition de la Journée Nationale du Patient Partenaire du 14 décembre 2023, le Competence Centre, en collaboration avec la FHL (Fédération des Hôpitaux Luxembourgeois) et les acteurs de la plateforme nationale « Patient Partenaire », a élaboré une formation dédiée et innovante. Cette première session, débutée en juin 2024, a rassemblé patients et professionnels de santé autour de la thématique du partenariat en santé. Retour sur cette expérience enrichissante.
Adoptant une approche pédagogique moderne, la formation mise sur l’interaction et la participation active. Elle propose un savant équilibre entre présentations théoriques, discussions de groupe et mises en situation sous forme de jeux de rôle, favorisant ainsi une expérience d’apprentissage immersive et collaborative.
La particularité du dispositif de formation mis en place est qu’il intègre dès sa création, et tout au long du parcours, la dynamique du partenariat en santé. Il repose sur une collaboration étroite entre tous les acteurs du système de santé, réunissant à la fois professionnels et patients partenaires dans une démarche égalitaire et inclusive.
Dans cette logique, les acteurs du système de santé ont été invités à inscrire des binômes patients-professionnels à cette formation.
Quelques mots sur les participants :
Sept binômes ont adhéré au projet pilote. Ces binômes représentent respectivement 2 instituts d’enseignement et/ou recherche (Université du Luxembourg, Luxembourg Institute of Health), 2 centres hospitaliers (Centre Hospitalier de Luxembourg, Hôpitaux Robert Schuman), 1 centre spécialisé (Centre François Baclesse), 2 centres d’aide et de soins (Croix Rouge Luxembourgeoise, Paiperleck).
Le groupe « professionnels » est composé de soignants (Infirmier, ATM de radiologie, Kinésithérapeute, Ergothérapeute), d’un chercheur et d’un conseiller aux étudiants.
Les patients quant à eux ont vécu des expériences diverses et suivi des parcours de soins en cancérologie (cancer du sein), en cardiologie et en neurologie (AVC, maladie de Parkinson). L’un d’entre est, par ailleurs, un représentant de la voix des patients (association).
Lors de la première journée de formation, une attention particulière a été portée à la création d’un environnement propice aux échanges. L’objectif était de garantir que chaque participant se sente à l’aise pour partager ses motivations, ses intentions et ses attentes.
Le premier module a permis aux participants de se familiariser avec des concepts clés tels que le partenariat en santé, l’expérience patient et « l’empowerment ». En parallèle, ils ont découvert le fonctionnement du système de santé luxembourgeois, la gouvernance des hôpitaux, ainsi que deux modèles de partenariat : le modèle canadien du patient partenaire et la version luxembourgeoise, « with patient ». Ces thématiques ont donné lieu à de riches échanges et débats entre les participants.
Les différents intervenants – incluant professeurs d’université, médecins et formateurs externes – ont alterné les enseignements théoriques avec des mises en situation pratiques, telles que des ateliers, jeux de rôle et quiz interactifs. Cette approche a favorisé une véritable dynamique de groupe.
Le deuxième module a fait la part belle aux projets de chaque établissement. Couplé à un accompagnement personnalisé de chacun des binômes par deux experts de l’accompagnement et de la gestion de projet, cette partie de la formation a été non seulement l’occasion d’avancer sur les projets respectifs des participants, mais aussi et surtout de renforcer les prérequis essentiels à la relation patient-professionnel. L’aspect humain de cette relation a particulièrement été mis en exergue lorsque la notion de co-construction n’a plus été uniquement abordée via le prisme des projets, mais également comme une condition sine qua non du partenariat. La qualité du partenariat repose avant tout sur la qualité de la relation et la capacité de chaque acteur à se sentir responsable de son engagement.
Le point d’orgue de cette thématique a été l’intervention de Mme Chantal KELLER, Présidente de l’association Blëtz asbl. Son témoignage, notamment basé sur son parcours de soins, mais essentiellement sur son parcours de vie, a permis d’aborder deux notions clés pour devenir patient partenaire : faire le deuil de sa vie avant la maladie et se mettre au service des autres.
La dernière journée de formation se tiendra en novembre de cette année. À ce stade, les nombreux échanges nourris par les expériences et les vécus de chacun ont révélé tout le potentiel de ce modèle de partenariat en santé.
Le retour d’expérience complet de cette formation pilote sera dévoilé lors de la 3ème Journée Nationale du Patient Partenaire, le 12 décembre 2024. L’occasion pour les intervenants et les participants d’échanger avec le public sur cette thématique engageante et porteuse d’un nouveau paradigme pour le monde de la santé : ne plus travailler pour mais avec les patients. Cette journée sera également l’occasion de réfléchir collectivement aux prochaines étapes de ce programme, et d’envisager son développement futur.