{"id":3716,"date":"2026-02-27T10:00:00","date_gmt":"2026-02-27T09:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uni.lu\/fstm-fr\/?post_type=news&p=3716"},"modified":"2026-02-27T11:39:15","modified_gmt":"2026-02-27T10:39:15","slug":"giving-children-a-voice-in-pediatric-palliative-care","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.uni.lu\/fstm-fr\/news\/giving-children-a-voice-in-pediatric-palliative-care\/","title":{"rendered":"Donner la parole aux enfants en soins palliatifs"},"content":{"rendered":"\n
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Comment mieux comprendre et \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vie des enfants vivant avec des maladies potentiellement mortelles ou n\u00e9cessitant des traitements vitaux\u202f? Bien que ce sujet fasse l\u2019objet de recherches, celles-ci excluent trop souvent les principaux concern\u00e9s\u202f: les enfants eux-m\u00eames, fr\u00e9quemment jug\u00e9s \u201ctrop vuln\u00e9rables\u201d pour pouvoir participer (Namisango et al., Palliative Medicine, 2025).  <\/p>\n\n\n\n

Pour rem\u00e9dier \u00e0 cette situation, la professeure en sciences infirmi\u00e8res Marie Friedel se concentre sur le d\u00e9veloppement d\u2019outils permettant d\u2019\u00e9valuer le bien-\u00eatre des enfants et milite pour leur inclusion active dans les processus de recherche, en tant que co-chercheurs. Selon elle, avec un accompagnement appropri\u00e9, les enfants peuvent et souhaitent partager leur exp\u00e9rience. Leur participation est essentielle pour \u00e9valuer efficacement la qualit\u00e9 des soins palliatifs p\u00e9diatriques, concevoir des services adapt\u00e9s et am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n\n\n

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Le saviez-vous ? <\/strong>
\u202fLes soins palliatifs p\u00e9diatriques ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Ils offrent une prise en charge holistique et interdisciplinaire, r\u00e9pondant aux besoins physiques, \u00e9motionnels, sociaux et spirituels des enfants atteints d\u2019une maladie limitant leur esp\u00e9rance de vie, plut\u00f4t que de se concentrer uniquement sur la maladie. Ces soins incluent \u00e9galement le soutien de la famille pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de tous (Organisation mondiale de la Sant\u00e9). Ils commencent d\u00e8s le diagnostic d\u2019une maladie limitante ou mettant la vie en danger (le cancer ne repr\u00e9sentant que 30\u202f%), comprennent des soins de r\u00e9pit et se poursuivent avec l\u2019accompagnement en cas de deuil. <\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n

\u202f<\/p>\n\n\n\n

\nLe projet MOSAIK : impliquer activement les enfants <\/h2>\n\n\n\n

Le projet MOSAIK (Move to Open Shared Advanced Interventions for Kids with Life-limiting Conditions), r\u00e9cemment lanc\u00e9 par Prof. Friedel, se distingue car il ne se contente pas d\u2019\u00e9tudier les enfants, il les impliquecomme participants actifs.\u202f <\/p>\n\n\n\n

Dans le cadre de ce projet, des entretiens ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s avec des enfants, leurs parents et des professionnels de sant\u00e9 afin de comprendre comment les enfants d\u00e9finissent et vivent leur qualit\u00e9 de vie. L\u2019\u00e9tude a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un d\u00e9calage constant entre la perception des adultes et celle des enfants. Tandis que parents et cliniciens ont tendance \u00e0 \u00e9valuer le bien-\u00eatre des enfants n\u00e9gativement, ceux-ci voient souvent leur qualit\u00e9 de vie de mani\u00e8re plus positive, m\u00eame face \u00e0 une maladie grave. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9tude montre \u00e9galement que les relations avec la famille et les amis jouent un r\u00f4le central dans le bien-\u00eatre des enfants, quel que soit leur niveau de limitation physique ou cognitive.  <\/p>\n\n\n\n

Ces r\u00e9sultats remettent en question certaines id\u00e9es re\u00e7ues sur la mani\u00e8re dont les enfants vivent une maladie grave et soulignent l\u2019importance de prendre en compte leur ressenti dans les soins, la recherche et l\u2019\u00e9laboration des politiques.\u202f <\/p>\n\n\n\n

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\n \u201f<\/span>\n Les enfants ne sont pas de simples b\u00e9n\u00e9ficiaires passifs de soins ; ils sont d\u00e9sireux d\u2019exprimer ce qui compte le plus pour eux.\u201d\n<\/blockquote>\n
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Prof. Marie Friedel<\/p>\n\n\n

Professeure en sciences infirmi\u00e8res<\/p>\n\n

\n \n \n View profile<\/span>\n <\/span>\n <\/use><\/svg> <\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n<\/section>\n\n
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\nUne approche inclusive reconnue <\/h2>\n\n\n\n

Cette approche a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 mise en avant dans la publication internationale T<\/em>oo Vulnerable? Successful Practices for Conducting Research with Children and Young People Who Have Life-Limiting or Life-Threatening Illness<\/em> (PubMed)<\/a>. Co-\u00e9crit par Prof. Marie Friedel et plusieurs chercheurs internationaux, l\u2019article s\u2019appuie sur leur exp\u00e9rience de recherche impliquant des enfants en soins palliatifs p\u00e9diatriques et propose des recommandations pour les impliquer de mani\u00e8re significative. <\/p>\n\n\n\n

Il pr\u00e9conise de mener la recherche avec <\/em>et non seulement sur <\/em>les enfants. L\u2019article promeut \u00e9galement le concept de \u00ab\u202fco-chercheur \u00bb, une forme de recherche collaborative qui reconna\u00eet les enfants comme des agents actifs et r\u00e9fl\u00e9chis, capables d\u2019exprimer leurs points de vue et de contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des soins. <\/p>\n\n\n\n

Marie, qu\u2019est-ce qui vous a conduit \u00e0 ce domaine\u202f? <\/strong>
\u201cJ\u2019ai perdu une cousine d\u2019une leuc\u00e9mie alors qu\u2019elle n\u2019avait que deux ans, et mon meilleur ami est mort dans un accident de ski. Ces exp\u00e9riences m\u2019ont amen\u00e9e \u00e0 m\u2019interroger sur le deuil et son impact sur les fr\u00e8res et s\u0153urs. En travaillant dans ce domaine, j\u2019ai vu qu\u2019il est possible de prodiguer des soins avec authenticit\u00e9. Il s\u2019agit de viser une v\u00e9ritable qualit\u00e9 de vie\u202f: en soins palliatifs, c\u2019est la qualit\u00e9 de vie qui compte, et non la dur\u00e9e de vie.<\/em>\u201d <\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n
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\nDes outils pour \u00e9valuer le bien-\u00eatre des enfants<\/h2>\n\n\n\n

\u00c0 partir de cette \u00e9tude, l\u2019\u00e9chelle \u201cChildren\u2019s Palliative Outcomes Scale<\/a>\u201d a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e pour recueillir directement le retour des enfants sur les soins qu\u2019ils re\u00e7oivent. Elle constitue un instrument efficace pour mesurer la qualit\u00e9 des soins palliatifs p\u00e9diatriques. Aujourd\u2019hui, cet outil est d\u00e9j\u00e0 utilis\u00e9 dans plusieurs pays, dont la France, plusieurs pays d\u2019Asie du Sud-Est et les Pays-Bas. <\/p>\n\n\n\n

Des collaborations avec des chercheurs du Canada, du Cicely Saunders Institute au King’s College London, du International Children’s Palliative Care Network et du R\u00e9seau francophone de soins palliatifs p\u00e9diatriques ont port\u00e9 sur les d\u00e9fis \u00e9thiques et l\u2019identification d\u2019indicateurs de qualit\u00e9 en soins palliatifs p\u00e9diatriques. Ces efforts conjoints ont conduit \u00e0 des publications originales dans le domaine (Friedel & Coombes, 2024). <\/p>\n\n\n

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\nPremi\u00e8re \u00e9tude sur les soins palliatifs p\u00e9diatriques au Luxembourg<\/h2>\n\n\n\n

S\u2019appuyant sur ce travail, l\u2019\u00e9quipe de Friedel a r\u00e9cemment contribu\u00e9 \u00e0 la premi\u00e8re publication sur les soins palliatifs p\u00e9diatriques au Luxembourg<\/a>, men\u00e9e par la doctorante Micha Massaad et publi\u00e9e dans BMC Palliative Care<\/em> (2025). <\/p>\n\n\n\n

Cette \u00e9tude offre une vue d\u2019ensemble nationale des services de soins palliatifs p\u00e9diatriques et r\u00e9v\u00e8le que le Luxembourg ne propose actuellement qu\u2019un seul niveau de soins de base pour les enfants atteints de maladies limitantes. L\u2019article met aussi en lumi\u00e8re le besoin urgent de former des professionnels, de cr\u00e9er des infrastructures d\u00e9di\u00e9es et de renforcer le cadre juridique pour mieux r\u00e9pondre aux besoins palliatifs des enfants \u00e0 long terme.\u202f <\/p>\n\n\n\n

Le saviez-vous ? <\/strong>
Dans le monde, 21 millions d\u2019enfants vivent avec des maladies limitantes ou mettant la vie en danger, mais seulement 5 \u00e0 10\u202f% ont acc\u00e8s aux soins palliatifs p\u00e9diatriques (Downing et al., Children<\/em>, 2025). En Europe, environ 170\u202f000 enfants souffrant de maladies graves meurent chaque ann\u00e9e sans acc\u00e8s aux soins palliatifs p\u00e9diatriques (European Association of Palliative Care, 2023). Au Luxembourg, environ 500 enfants sont actuellement confront\u00e9s \u00e0 des maladies graves (Massaad et al., BMC Palliative Care<\/em>, 2025). <\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n
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\nUn plan national de soins palliatifs p\u00e9diatriques au Luxembourg <\/h2>\n\n\n\n

\u202fAfin de r\u00e9pondre \u00e0 cette probl\u00e9matique, la professeure Friedel et son \u00e9quipe collaborent avec le Plan Strat\u00e9gique National du Luxembourg et plusieurs acteurs cl\u00e9s pour cr\u00e9er un premier centre d\u00e9di\u00e9 aux soins palliatifs p\u00e9diatriques. <\/p>\n\n\n\n

Le projet pr\u00e9voit la mise en place de services de r\u00e9pit et l\u2019int\u00e9gration de la formation en soins palliatifs p\u00e9diatriques dans le cursus infirmier de l\u2019Universit\u00e9 du Luxembourg. Le nouveau module d\u2019une semaine offre aux \u00e9tudiants des comp\u00e9tences de base pour prendre soin d\u2019enfants gravement malades, un pas important pour pallier la p\u00e9nurie actuelle de professionnels form\u00e9s. <\/p>\n\n\n

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\n \u201f<\/span>\n Il ne s’agit pas seulement de soins m\u00e9dicaux. Il s’agit de garantir que chaque enfant au Luxembourg, quelle que soit sa condition, puisse vivre pleinement sa vie et \u00eatre entendu avec dignit\u00e9 sur ce qui compte le plus pour lui.<\/em>\u201d\n<\/blockquote>\n
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Prof. Marie Friedel<\/p>\n\n\n

Professeure en sciences infirmi\u00e8res<\/p>\n\n

\n \n \n View profile<\/span>\n <\/span>\n <\/use><\/svg> <\/a>\n<\/div>\n<\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n<\/section>\n\n
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Les soins palliatifs p\u00e9diatriques gagnent progressivement en reconnaissance et en importance au Luxembourg. En 2028, le Congr\u00e8s du R\u00e9seau francophone de soins palliatifs p\u00e9diatriques sera organis\u00e9 pour la premi\u00e8re fois dans le pays, un jalon majeur pour ce domaine. <\/p>\n\n\n

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