{"id":2576,"date":"2024-06-11T22:14:10","date_gmt":"2024-06-11T20:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uni.lu\/fstm-fr\/?post_type=news&p=2576"},"modified":"2024-08-08T10:53:25","modified_gmt":"2024-08-08T08:53:25","slug":"soins-pediatriques-palliatifs-vers-la-creation-dune-maison-de-repit-au-luxembourg","status":"publish","type":"news","link":"https:\/\/www.uni.lu\/fstm-fr\/news\/soins-pediatriques-palliatifs-vers-la-creation-dune-maison-de-repit-au-luxembourg\/","title":{"rendered":"Soins p\u00e9diatriques palliatifs\u00a0: vers la cr\u00e9ation d\u2019une maison de r\u00e9pit au Luxembourg\u00a0?"},"content":{"rendered":"\n
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\u00ab Il faut rajouter de la vie aux ann\u00e9es et quand on ne peut plus rajouter des ann\u00e9es \u00e0 la vie \u00bb. Ce proverbe chinois, adapt\u00e9 par le Prof. Jean Bernard, m\u00e9decin h\u00e9matologue fran\u00e7ais, illustre bien les t\u00e9moignages et discussions qui ont anim\u00e9 la journ\u00e9e du 7 juin 2024 d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9volution des soins p\u00e9diatriques palliatifs au Luxembourg. Pr\u00e8s de 80 personnes du monde acad\u00e9mique, du secteur de la sant\u00e9 et du gouvernement \u00e9taient r\u00e9unies sur le campus de Belval.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s un mot de bienvenue par Prof. Simone Niclou<\/a>, vice-rectrice \u00e0 la recherche \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Luxembourg, qui a f\u00e9licit\u00e9 cette initiative et remerci\u00e9 l\u2019ensemble des intervenants et participants, la matin\u00e9e a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 des partages d\u2019exp\u00e9riences personnelles et professionnelles et \u00e0 des pr\u00e9sentations scientifiques.<\/p>\n\n\n\n

M. Andr\u00e9 Loutsch<\/strong> et Mme Galena Wallers <\/strong>ont livr\u00e9 un t\u00e9moignage poignant en tant que parents d\u2019enfants malades tandis que M. Ajlan Zvrko<\/strong> a partag\u00e9 son quotidien en tant qu\u2019expert du v\u00e9cu, vivant avec la maladie de Duchenne.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Matthias Schell<\/strong>, pr\u00e9sident de la Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise de soins palliatifs p\u00e9diatriques et Dr. Guy Letellier<\/a>, chef de service du centre de r\u00e9adaptation ESEAN-APF, ont pr\u00e9sent\u00e9 des initiatives fran\u00e7aises pour l\u2019organisation des soins et l\u2019accompagnement des enfants atteints de maladies graves, puis Prof. Marie Friedel<\/a>, professeure en sciences infirmi\u00e8res \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Luxembourg, a mis l\u2019accent sur la liaison p\u00e9diatrique d\u00e9velopp\u00e9e en Belgique, comme mod\u00e8le de soins palliatifs p\u00e9diatriques coordonn\u00e9 par des infirmi\u00e8res.<\/p>\n\n\n\n

Mme Micha Massaad<\/a>, doctorante en sciences infirmi\u00e8res \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Luxembourg, a fait part des premi\u00e8res donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques quant au nombre d\u2019enfants ayant des besoins en soins palliatifs au Luxembourg ; Dr. Charlotte Pierron<\/a>, chef de service de la n\u00e9onatologie au CHL, a pr\u00e9sent\u00e9 les enjeux et d\u00e9fis \u00e9thiques et cliniques de la fin de vie en n\u00e9onatologie et Selma Bouarioua, infirmi\u00e8re p\u00e9diatrique \u00e0 St\u00ebftung H\u00ebllef Doheem<\/strong>, a partag\u00e9 un exemple d\u2019un enfant accompagn\u00e9 jusqu\u2019au d\u00e9c\u00e8s \u00e0 domicile<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s une matin\u00e9e riche en \u00e9motions, en \u00e9changes et discussions, l\u2019apr\u00e8s-midi a \u00e9t\u00e9 d\u00e9di\u00e9 aux modalit\u00e9s  d\u2019impl\u00e9mentation d\u2019une offre de soins palliatifs p\u00e9diatriques et de soins de r\u00e9pit p\u00e9diatrique au Luxembourg. Dix repr\u00e9sentants \u00e9taient ainsi r\u00e9unis et ont tous plaid\u00e9 en faveur de la cr\u00e9ation d\u2019une maison de r\u00e9pit p\u00e9diatrique pour davantage soutenir et accompagner les parents dans des situations complexes. Le fardeau parental \u00e9tant une source d\u2019\u00e9puisement face \u00e0 l\u2019accompagnement au quotidien de leur enfant en insistant sur les manquements actuels en terme de remboursement et d\u2019aide financi\u00e8re, sociale et psychologique de la famille, y inclus les fratries. <\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Cette premi\u00e8re journ\u00e9e scientifique a permis de r\u00e9unir les principaux acteurs luxembourgeois ayant la volont\u00e9 d\u2019impl\u00e9menter les priorit\u00e9s annonc\u00e9es dans le plan cancer et le plan national de soins palliatifs, volet p\u00e9diatrique 2023-2026 en formant les professionnels de sant\u00e9 aux soins palliatifs p\u00e9diatriques, en cr\u00e9ant une maison de r\u00e9pit p\u00e9diatrique et en mettant en place une \u00e9quipe mobile de soins palliatifs p\u00e9diatriques. Nous nous r\u00e9jouissons de cet enthousiasme et attendons le soutien minist\u00e9riel pour poursuivre la mise en \u0153uvre concr\u00e8te de ces priorit\u00e9s\u00a0\u00bb, s’enthousiame Prof. Marie Friedel qui est \u00e0 l’origine de cet \u00e9v\u00e8nement.<\/p>\n\n\n\n

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